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FEDER asegura que la nueva Estrategia Farmacéutica Europea facilitará la variedad y el acceso a medicamentos huérfanos

Europa Press · 04 julio 2022

La nueva estrategia farmacéutica y el Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos europeos suponen una oportunidad, tanto para incrementar las opciones terapéuticas como para garantizar el acceso a las ya existentes, tal y como se ha puesto de manifiesto en el encuentro “Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos horizontes para los medicamentos huérfanos”, liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS).

Aunque a nivel europeo se han impulsado recientemente más de 200 terapias para enfermedades raras, estas suponen apenas un 5 por ciento del total. "Por ello, aún quedan muchas necesidades no cubiertas, y a la escasez se une el reto de garantizar el acceso a los ya existentes", apuntan desde FEDER.

Tal y como se ha recordado durante el encuentro, celebrado en el Congreso de los Diputados, la legislación actual no garantiza que las personas puedan acceder en equidad a la medicación que necesitan. En primer lugar, porque, aunque la designación y la autorización son procedimientos centralizados en la Unión Europea, la evaluación, así como fijación del precio y reembolso, son competencia de cada uno de los Estados.

"Tenemos la confianza de que esta revisión nos permitirá incentivar el desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos, reducir los tiempos de espera, garantizar el volcado e intercambio datos, implementar modelos de financiación transparentes, y, en definitiva, garantizar que los tratamientos llegan por igual a todas las personas que los necesitan", ha compartido el presidente de FEDER, Juan Carrión.

El alto impacto presupuestario de este tipo de tratamientos retrasa la toma de decisiones sobre su precio y, en consecuencia, el acceso por parte de las familias. En el caso español, si bien se ha incrementado la incorporación de medicamentos huérfanos en los últimos años, lo cierto es que en la actualidad solo llegan el 50 por ciento de los autorizados en Europa.

En numerosas ocasiones, el punto y final de los medicamentos suele llegar con una resolución expresa de no financiación. En esta línea, FEDER ha presentado ejemplos urgentes de ello, como ocurre con la fibrosis quística, la hipofofatasia, las mucopolisacaridosis o la alfamanosidosis.

Además, en España, cada CCAA presenta diferencias en las políticas de acceso a los tratamientos. De esta forma, y de forma particular en el acceso a medicamentos en situaciones especiales, el acceso en equidad a medicamentos también está condicionado al territorio, incluso al hospital y el especialista.

Se suma a esta cuestión que, si bien en los últimos años se ha integrado la participación de los pacientes, también siguiendo la estela europea, "lo cierto es que aún tenemos mucho camino por delante", ha subrayado el presidente de FEDER.

Entre las principales conclusiones del debate, se extrae la necesidad de poner el foco en el 80 por ciento de enfermedades raras que aún no se han investigado y que, en consecuencia, no cuentan con ninguna opción terapéutica.

Dos puntos en común que han destacado entre los distintos ponentes del congreso son "la importancia de la accesibilidad y la equidad en el tratamiento". Y es que, en palabras de la eurodiputada y exministra de Sanidad Dolors Montserrat, "la innovación sin acceso, sin equidad, ni asequibilidad no es suficiente".

Al hilo, la socialista Carmen Andrés ha destacado en su intervención que "es fundamental conseguir el ejercicio pleno del derecho a la salud" y subraya que "el marco es esperanzador" ante esta oportunidad. Esta es una idea de la que también se han hecho eco las diputadas de PP y VOX, reiterando el compromiso de sus grupos políticos.

A ello también ha aludido César Hernández, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, incidiendo en que la Presidencia Española de la Unión Europea pueda impulsar la legislación en Enfermedad Raras a nivel europeo y nacional. Este aspecto está fuertemente ligado a la posición de los pacientes representados por EURORDIS.

Así, tanto el director de Asuntos Públicos de EURORDIS, Simone Boselli, como la responsable del Área de pacientes de EURORDIS, María Cavaller, han destacado la importante posición España "para cambiar el rumbo en los próximos 15 a 20 años en cuanto a desarrollo, autorización y accesibilidad de las terapias para las enfermedades raras".

Según señalan desde FEDER, todo ello entronca con las declaraciones realizadas el lunes por la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, en el contexto de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD, por sus siglas en inglés). "Nuestro compromiso y el de todas las autoridades europeas para mejorar la calidad asistencial y con ello la vida de los 30 millones de personas que conviven con una ER es firme", afirmó.

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