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NEUROLOGÍA

21 de junio: Día Mundial de la ELA

adELA · 21 junio 2021

Con motivo de esta jornada, los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias reclaman que la sanidad pública cubra la atención especializada en los domicilios.

Este lunes 21 de junio se celebra una nueva edición del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad para la que no existe cura y cuyos afectados tienen una esperanza media de vida de solo 2 a 5 años desde su diagnóstico.

A lo largo de ese tiempo, los pacientes experimentan una degeneración de las neuronas motoras y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta.

La jornada de concienciación tiene entre sus objetivos recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes que padecen esta devastadora enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día tan especial para solicitar que todos ellos cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residen.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, tal como explican desde adELA, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa, por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida. Sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio, lo que obliga a que las familias a pagar ellas mismas estas terapias.

“Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes. Si es así, entonces hay mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.

Según apunta, cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero fallecen otras tantas por esta enfermedad.

Por este motivo adELA reivindica que las administraciones públicas fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas, con el fin de agilizar "la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla".

Mensaje de la Sociedad Española de Neurología

Por su parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la ELA tiene una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que cada año alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas.

Esta alta incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y del Parkinson, en España, a pesar de que por su alta mortalidad el número de personas que actualmente en España padecen ELA sea de alrededor de 3.000. La mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.

"Aunque esta enfermedad afecta a cada persona de manera diferente, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia, presentar debilidad progresiva en los músculos de las extremidades o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, suelen ser los síntomas más habituales. Aunque también presentar movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos", explica el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Alejandro Horga.

"En los últimos años se ha producido una mejora de los tratamientos sintomáticos, así como en los tiempos de diagnóstico, por lo que se ha conseguido mejorar temporalmente la calidad de vida de muchos pacientes. Pero aun así, puesto que no existe un tratamiento curativo, en un corto plazo los pacientes pasarán de una situación de normalidad a una de dependencia completa -explica el citado especialista-. Se trata por lo tanto de una enfermedad que conlleva una gran dependencia y que por lo tanto no es de extrañar que figure entre las principales causas de discapacidad según la última Encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE)".

Además, la discapacidad que genera la ELA no solo es debida a la grave afectación muscular que provoca la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa, sino también al hecho de que, en más de un 50 por ciento de los casos, los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva en los estudios neuropsicológicos, que entre un 5 y un 10 por ciento de los pacientes presentan una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA, o a las altas tasas de ansiedad (30 por ciento) y depresión (44 por ciento) que presentan estos pacientes, muy por encima de las tasas de la población general.

"Es, por lo tanto, una patología compleja que requiere de un abordaje multidisciplinar y de una alta especialización. La sanidad pública dispone de medios para la atención de estos pacientes con la puesta en marcha durante los últimos años de Unidades Multidisciplinares para el manejo de pacientes con ELA, presentes en la mayoría de las autonomías", explica Horga. En estas unidades también se genera investigación y se realizan ensayos clínicos internacionales, pero aún son insuficientes. Por esa razón desde hace años, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN está recomendando que exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una", señala el especialista

La investigación es también uno de los aspectos en los que se necesita mejorar, no solo en la búsqueda de tratamientos más efectivos, sino en conseguir avances en el conocimiento de esta enfermedad. En un 5-10 por ciento de los casos está presente algún tipo de patrón hereditario o genético, pero en el resto aún no se han identificado el origen de esta enfermedad y tampoco se ha podido establecer con claridad cuáles son los factores de riesgo.

Si bien algunos estudios apuntan a que puede deberse a una enfermedad multifactorial en el haber padecido ciertas infecciones, haber estado expuesto al tabaco o a materiales pesados y/o pesticidas o haber realizado actividades físicas intensas de forma continuada puede influir en su aparición, ser hombre y tener más de 60 años son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad.

De hecho, la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, y en todas las series occidentales, la incidencia en los varones es ligeramente superior a la de las mujeres. Esto se traduce, además, en que en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral, plenamente productivas, lo que hace que el impacto sociosanitario de esta enfermedad sea aún mayor.

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